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여주에서 ‘희귀난치병 어린이 돕기’ 손길 이어져
군부대 릴레이 헌혈, 병원비 모금, 응원영상 제작 등 훈훈한 온정 전해
 
송현아 기자   기사입력  2019/11/12 [21:11]
여주지역 한 초등학생 어린이가 희귀난치병으로 입원하자 지역사회가 이를 돕기 위해 나섰다.
 
현재 분당 서울대병원에 입원 중인 여흥초등학교 5학년 김다인 어린이는 지난 9월 초 백혈병과 비슷한 ‘재생 불량성 빈혈’ 판정을 받았다. 재생 불량성 빈혈은 자기 몸에서 스스로 혈액을 만들어내지 못해 빈혈, 면역력 저하, 각종 출혈성 질환이 계속되는 희귀난치병이다. 김다인 어린이는 작년 갑자기 간수치가 높아져 치료를 받았으나 원인을 찾지 못하다가 올해 여름 피부 발진이 심해지고 몸에 멍이 드는 현상이 이어지면서 입원했고 각종 검사 끝에 재생 불량성 빈혈 확진을 받았다. 이 병은 특별한 치료방법이 없어 골수(조혈모세포) 이식을 받아야 하며 이식 전후 안정이 될 때까지는 계속 수혈을 해야 한다.
 
김다인 어린이의 안타까운 소식이 전해지자 여주 지역사회가 도움을 주기 위해 나서고 있다. 
 
가장 시급한 문제는 수혈인데 A형에 임신 경험이 없어야 하고 3개월 내 해외 방문을 하지 않은 사람이어야 하는 등 일반 헌혈과는 다른 까다로운 조건들이 붙는다. 게다가 이천이나 원주로 가서 2시간 이상 헌혈을 해야 하는 등 복잡한 절차 때문에 마음은 있어도 실제 헌혈이 가능한 사람을 찾는 게 쉽지 않다. 여흥초 학부모들은 일찌감치 김다인 어린이 소식을 접하고 SNS에 관련 정보를 공유해 헌혈을 장려해 왔지만 정작 출산경험이 있는 본인들은 헌혈 조건에서 제외돼 발을 동동 구르고 있는 상황이었다. 
 
이러한 소식을 전해들은 이소희 민주당 지역위 전 여성위원장이 지인을 통해 양평의 군부대에 도움을 요청했고 해당 부대 지휘관이 흔쾌히 이를 수락해 장병들이 자발적으로 헌혈에 동참하고 있다. 군부대 관계자는 “군인으로서 충분히 할 수 있는 일, 당연히 해야 하는 일을 했을 뿐”이라며 “헌혈을 위해 밖으로 나가는 것도 외출로 인정하는 등 특혜가 전혀 없다. 장병들이 진정한 봉사의 마음으로 참여하고 있다”고 밝혔다. 현재 여주·양평지역 다른 군부대 두 곳에도 헌혈 협조를 요청해 놓은 상황이다. 
 
장병들의 릴레이 헌혈에 이어 병원비 마련을 위한 모금운동도 진행되고 있다. 여주지역 6개 로타리클럽(여주, 남한강, 여흥, 여주여강, 가남, 명성)은 클럽별로 병원비 마련을 위한 모금을 진행해 약 600만원을 모았다. 로타리클럽은 분당서울대병원에 직접 방문해 모금한 돈을 병원비로 전달할 계획이다. 세종라이온스클럽도 자체 모금운동을 벌여 다음 주 경 후원금을 전달할 계획이다.
 
여흥초등학교와 학생들도 나섰다. 여흥초 5학년 학생자치회에서는 각 반별로 학급회의를 진행해 위로 편지쓰기와 응원 영상메시지를 제작하는 등 다인이에게 마음을 전달하기 위한 방법들을 스스로 마련하고 있다. 학교 측도 자체 모금운동을 벌여 김다인 어린이를 후원할 계획이다.
 
이러한 흐름들을 모아 오는 12월 11일 카페 보드로에서는 ‘희귀난치병 어린이 돕기 일일찻집’이 열린다. 현재 함께할 후원단체를 늘려가고 있는 중이다.
 
여주 지역사회의 훈훈한 손길이 이어지면서 김다인 어린이에게도 좋은 소식이 전해졌다. 형제와 골수가 맞지 않아 애태우던 다인이에게 최근 골수 기증자가 나타났다. 다인이는 오는 12월 5일 골수이식 수술을 진행한 후 한 달 정도 경과를 보고 퇴원을 결정하게 된다. 현재 다인이는 수술 전 열이 나거나 상처를 입지 않도록 안정을 취하고 있으며 수술 8일 전부터는 항암치료에 들어간다.
 
분당 서울대병원에서 만난 다인이 엄마 방미정 씨는 “의사에게서 처음 아이의 병명과 이식수술에 대한 얘기를 들었을 때는 그저 막막했는데 다양한 도움의 손길이 이어지고 있다니 너무 감사해서 눈물이 나온다”며 “좋은 기운을 주신 모든 분들 덕분에 100% 일치하는 골수 기증자도 찾게 된 것 같다”고 감사의 인사를 전했다.
 
골수 이식 후 다인이는 ‘신생아’의 몸 상태로 돌아간다. 그에 따른 보살핌이 필요한 상황이어서 앞으로 1년 간 학교 통학과 외출은 어렵다고 한다. 김다인 어린이가 건강을 회복하고 정상적인 학교생활을 시작할 때까지 지역사회의 관심과 응원은 계속되어야 할 것이다. 어린이 한 명 한 명이 바로 여주의 미래이기 때문이다. 
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기사입력: 2019/11/12 [21:11]  최종편집: ⓒ 세종신문
 
화이팅 19/11/13 [00:47] 수정 삭제  
  안녕하세요 아이가 학교에 가지못한다 글도 있어서 알려고합니다. 꿀맛무지개학교 라는 인터넷 학교 입니다. 지금다니고있는학교에 출석을 할수있는 학교있니다.
세종신문 19/11/14 [13:50] 수정 삭제  
  네~ 다인이도 집에서 인터넷을 통해 출석이 인정되는 교육을 진행하기로 했습니다. 좋은 말씀 감사합니다.
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